7月2日、みんつくゼミナール2023第0回「患者・市民参画（PPI）とアドボカシーの意義」を、みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト参画メンバーおよび協賛企業向け限定公開で開催しました。
ピーペックが主宰するみんなでつくろう、これからの医療プロジェクト＜People’s Power flow into Healthcare : PPH＞は、病気をもつ人、ライフサイエンス企業、医療者、研究者といった立場の異なる人たちが協働し、これからの医療についてディスカッションや公開イベントを通して一緒に考え、病気をもつ人視点の医療・サービスをみんなで創るプロジェクトです。病気をもつ人主体の治療・薬・サービスを「あたりまえ」にすることを目指して活動しています。
本プロジェクトでは、医療に関わる様々なステークホルダーの相互理解を目的に、「みんつくゼミナール2023」と題してセミナーを開催しています。
今回のゼミナールは、みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト参画メンバーおよび協賛企業向け限定公開で開催しました。
日本のPPIの歴史と私のPPI
最初に、一般社団法人ピーペック理事の武田飛呂城が、日本におけるPPI（患者市民参画）の歴史と、自身のPPIの経験や思いを講演しました。
国の後押しもあり、近年医療研究分野でのPPIが推進されていますが、歴史をさかのぼると、PPIにつながる患者運動の始まりはコレラ患者らの起こした一揆と言われています。ただ、自然発生的に各地で起こった一揆は、まだ組織化されていませんでした。
組織だった運動の始まりとしては、ハンセン病療養所での処遇改善を求めた自治運動があり、その後、結核患者の運動によって、初の全国的な組織と言われる日本患者同盟が結成されました。こうした運動は、いずれも感染症をもつ人たちの運動という共通点があります。病状の苛烈さのみならず、感染症であることによる社会からの偏見差別もあり、このままでは生きていけないという危機感から、まさに命を守る活動としてPPI、患者運動が始まりました。自分たちの声を届けるためには、病気の当事者（家族を含む）を主体にした組織が必要なのだと、患者運動の歴史から学ぶことができます。また、デモやストライキだけが運動ではないという運動形態の多様性も、後世の私たちへの重要な教訓です。
多様な運動の中で、組織のために要求があるのではなく、 一人一人のために組織があるということが分かります。病気をもって困っている1人1人の声を聞き、その声をもとに社会に何を訴えていくのか。私たちが今日取り組むPPIにおいても、同じ哲学のもと活動を進めなければ、先人がつないだPPIのバトンを次世代に渡すことはできません。
様々なニーズで生まれる患者会ですが、JPAの元代表理事の伊藤たてお氏は、患者会の役割として①自分の病気を正しく知ること、②同じ病気の患者・家族どうしの助け合い、③療養の環境の整備を目的とした社会への働きかけ、の3つを挙げています。
武田は、この3つは相互に循環しているととらえ、本当のPPIを考える上で重要な共通認識であるとしました。
環境整備を目的とした社会への働きかけを考える上で、脳性マヒの当事者の組織である、青い芝の会が紹介されました。青い芝の会は「川崎バス闘争」といわれる、駅前に停車中の路線バスを占拠して自らの主張を訴えるなどの行為を行いました。
当時の報道ではその手法に関し批判的な意見が目立ちましたが、バス闘争に至る前には、社会的に大きな話題を呼んだ、障害児の親が子供を殺した事件がありました。
事件について減刑の嘆願がなされるなど、社会的に母親への同情的な意見が大勢を占める中、青い芝の会は、私たちを殺すなと主張します。当時の青い芝の会の神奈川県連合会に所属し、全国会の代表も務めていた横塚晃一氏は、世間が悲劇と言うとき、それは「障害のないもの」にとっての悲劇であり、障害者の存在が蔑ろにされているといいます。世間の理解が偏っていた中、障害をもつ本人の悲劇を当事者本人が発信し、社会に強烈な気付きを与えたこと、これこそがPPI活動をする上で忘れてはならない最も重要な点です。
一見関連のなさそうな障害児殺害事件と川崎バス闘争、この二つは、根源的に同じではないかと武田は言います。
自分たちはバスにも乗れない。そして、もし殺されても同情が家族に集まり、それが普通のことのようにされてしまう。「バスに乗れないのは仕方がない」は「殺されても仕方がない」につながります。そうした切迫した思いから行動を起こしたのではないかと問いかけました。
PPIの実現を目指すうえで、川崎バス闘争があなたに語り掛けるものはなんでしょうか。私たち一人ひとりが、問われている課題です。
医療分野のみならず、政策や社会全体で、病気を持つ人の声は社会を変える力をもっています。そこで私たちが留意しなければならないのが、社会を変えることで一部の人たちには悪い影響が出かねないという負の側面です。一人ひとりの経験は重要ですが、バックグラウンドが多様な中、そのニーズや課題は大きく異なります。社会へ働きかけるためには、病気を正しく知りながら助け合い、できる限り多くの当事者の声を集約していくこと、つまりIからWeへ、私から私たちへ、の循環が重要です。
また、武田は自ら患者会の活動により命を救われた体験や、偏見差別によって叔父を亡くした経験を共有し、その経験が今の活動の原点であると語りました。命を守ること、偏見・差別の解消、未来を生きる人のための活動、これらが日々実践していることだと紹介されました。
活動の中でも、病気をもっていても楽しく生きている、楽しく生きていけるという姿を社会に見せることより、武田は自らの生き方をもって偏見の払拭を目指しています。
この歴史を踏まえて考える、あなたのPPIの目的はどんなものでしょうか。
私たちは、できることから、様々なステークホルダーで協力して未来の医療社会を作っていく必要があります。
患者・市民参画（PPI）とアドボカシーの意義
講演を受けての質疑応答では、認定NPO法人希望の会代表の轟浩美氏がモデレーターを務め、ピーペック代表理事の宿野部武志を交えて意見交換が行われました。
講演の最後で語られた偏見の話題では、遺族としての在り方を社会に強要された経験も語られ、社会の偏見の根深さも共有されました。
様々なニーズから、必要だという思いでなされてきた活動のバトンリレーの結果として、今の制度や法律があることも確認されました。
質疑応答では、PPIを考える上で、企業と市民、当事者の対等な対話のあり方や、病気をもつ人が、生活者として生活を楽しむ上でぶつかる偏見の課題、組織における意見や姿勢の多様性の重要性、病気をもつ人だけの話題で閉じがちな患者市民参画における「市民」参画の重要性などが語られました。多様性を取り入れる重要なステップとして、ピーペックでは外部へ活動を公開し、フィードバックをもらうことも実施しています。
私たちピーペックは、どうしようもある世の中の実現に向け、立場の異なる人たちとの創造的な対話や交流を通して、私たちのこえを届けられる人を増やし、みんなで、これからのより良い医療を作っていくために活動しています。本プロジェクトに参画ご希望の方は、「お問い合わせ」よりご連絡ください。
開催概要
■開催日時：2023年7月2日（日）13:00～14:30
■開催方法：Zoomウェビナー
■参加費：無料
■プログラム：
＜講演＞「日本のPPIの歴史と私のPPI」 講師｜武田飛呂城（一般社団法人ピーペック理事）
＜Q&A＞ モデレーター｜轟 浩美
総合司会｜宿野部武志
■主催：一般社団法人ピーペック
■協賛：アステラス製薬株式会社、第一三共株式会社
EAファーマ株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社、大正製薬株式会社、武田薬品工業株式会社、鳥居製薬株式会社、日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社、ノバルティス ファーマ株式会社、ファイザー株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社
講演では次の文献を参考にしています。
「患者運動」長宏著、勁草書房、1979年
「戦後70年 患者運動、障害者運動のあゆみとこれから」一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）編、2016年
「日本患者同盟四十年の軌跡」日本患者同盟40年史編集委員会編、法律文化社、1991年
「障害者殺しの思想」横田弘著、現代書館、2015年
「母よ！殺すな」横塚 晃一、生活書院、2007年
