2022年12月18日、みんつくゼミナール2022 第4回 「ルールブックチーム制作 『みんつく協働ガイドブック』を知ろう」 を開催しました。
ピーペックが主宰するみんなでつくろう、これからの医療プロジェクト＜People’s Power flow into Healthcare : PPH＞は、病気をもつ人、ライフサイエンス企業、医療者、研究者といった立場の異なる人たちが協働し、これからの医療についてディスカッションや公開イベントを通して一緒に考え、病気をもつ人視点の医療・サービスをみんなで創るプロジェクトです。病気をもつ人主体の治療・薬・サービスを「あたりまえ」にすることを目指して活動しています。
本プロジェクトでは、医療に関わる様々なステークホルダーの相互理解を目的に、「みんつくゼミナール2022」と題してセミナーを開催しています。
今回のゼミナールでは、病気をもつ人や医療従事者、ライフサイエンス企業、関心のある市民の方など約40名の方にご参加いただきました。
「ルールブックチーム制作 『みんつく協働ガイドブック』を知ろう」
最初に、ルールブックチームから、協働ガイドブックの背景と内容について紹介いただきました。
今回のガイドブックは、病気を持つ人だけが作ったものではなく、ライフサイエンス企業だけが作ったものでもない、立場の異なるメンバーが一緒に協働して作ったものです。
その制作のはじめの段階では、日本製薬工業協会が作成したガイドラインを参考にするところから始まりました。
使用する言葉もひとつひとつ、時間をかけて丁寧に精査し、特に平易な言葉を使うことをチームの対話でも意識して活動してきました。
現段階の草稿は、10個の項目から構成されます。詳しい内容についてはリンクからご覧ください。
１．相互理解
２．信頼関係の構築
３．独立性の尊重
４．透明性の確保
５．協働に関する合意
６．情報提供の要望
７．広告・宣伝の禁止
８．適正な支援
９．個人情報の取り扱い
１０．適切なフィードバック
ディスカッション ガイドブック制作の裏側あれこれ
ディスカッションでは、渡辺氏がモデレーターを務め、PPHプロジェクト ルールブックチームに参画する様々なバックグラウンドをもつメンバーで「みんつく協働ガイドブック」作成の裏側について議論しました。
ガイドブックは、協働の課題を全部解決することができる万能なものではなく、あくまで協働のベースのツールであることが確認されました。人と人との関係が基礎であり、その上の協働にこのガイドブックを活用していくことが重要です。
ディスカッション中も、参加者から様々な意見が出されましたが、こうした様々な意見を議論のテーブルに載せ、検討していくこと自体もガイドブック作成において重要なステップです。現段階でのパーフェクトは難しくても、ベターなものを目指し続けていく姿勢が宣言されました。
質疑応答を一部ご紹介します。
どのような時につかうイメージなのか？
・企業と病気をもつ当事者や患者会が協働する際に、1から10まで全部を使う分けではなく、例えば企業から患者会に依頼があった時、（講演、対話などで）発信する内容を検討する際に参照するガイドとする
・企業が病気をもつ当事者と一緒に何か企画したいと思ったときに、該当箇所を参照する
などの使い方をイメージしています
企業へのリクエストなのか、どの立場からの発信なのか分かりづらいので、主語を明確にした方がいいのではないか？
今回参考にした、日本製薬工業協会（製薬協）のガイドラインがありますが、それに対して病気をもつ当事者の視点をもとに作り始めた経緯があります。
現在製薬協ガイドラインを中心に回っているライフサイエンス企業に対し、病気をもつ当事者がどう考えているかをしめしたものなので、今後対話を重ねて、もっとニュートラルな表現にしていくことができると思います。今はその途上と考えています。
病気をもつ当事者視点にとどまらず、様々な立場のメンバーでガイドブック草稿が完成したことは、大変画期的なことです。今回のゼミナールでいただいたご意見も反映し、今後よりよいガイドブックを目指してプロジェクトでの作成を進めていきます。
ガイドブックをご覧いただいたご意見やご感想は、ホンネぽすとからぜひお寄せください。
アーカイブ動画
開催概要
開催日時：12月18日（日）13:00～15:00
開催方法：Zoomウェビナー
参加費：無料
【プログラム】
①みんつく協働ガイドブックの紹介
②ガイドブックについてディスカッション
主催：一般社団法人ピーペック みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト
共催：グリーンルーペ、認定NPO法人希望の会、
NPO法人患者中心の医療を共に考え共に実践する協議会(JPPaC)
協賛： アステラス製薬株式会社、第一三共株式会社、武田薬品工業株式会社、日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社、ノバルティス ファーマ株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社
◆ 今後の開催予定
第5回 2023年2月5日(日） 全5回のまとめ
ペイシェントジャーニーから考える 「あの時、必要だったこと」
講師：天野慎介氏 一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン 理事長 一般社団法人全国がん患者団体連合会 理事長 詳細は決定後にピーペックウェブサイトにてご案内いたします。
<形式> オンライン（アーカイブ動画配信あり）
<参加費> 無料
<対象> 病気をおもちの方、ご家族、患者会（患者支援団体）の方、ライフサイエンス企業の方、医療者、研究者、興味のある市民
